Angustias
Avilés Megia, la madre coraje granadina de Churriana de la Vega cuyos dos hijos pequeños, Miguel Ángel y David, viven aquejados de Epilepsia
Generalizada Criptogénica, ve por fin una luz al final del tunel al haber sido admitidos su pequeños en el registro nacional de enfermedades raras. Esperemos que pronto la FEDER les conceda al acceso al tratamiento que necesitan para poder frenar el avance de su enfermedad.
-
Texto I FREE´s. Rafa Rosa & Ana López.
Fotografía I Angustias Avilés Megia.
La casa real ha apoyado el caso ante la FEDER
La titánica lucha en la que lleva inmersa Angustias, el valor de sus dos hijos para aguantar las crisis, y la simpatía que su causa ha suscitado en determinadas capas de la sociedad – incluso la propia casa real que ya se ha pronunciado a favor de su caso ante la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)- , está propiciando cada vez mayor interés social hacia el Caso Avilés Megia . Hace tan sólo un mes, en el programa televisivo “Canal Sur Mediodía”, el periodista experto en temas solidiarios Fernando de la Guardia tuvo la oportunidad de entrevistar a esta supermujer, y dejar grabado uno de los documentos gráficos más estremecedores del año 2016, donde emocionada, pedía ayuda una vez más para salvar a sus dos pequeños, un trance no deseado para nadie, pero una realidad palpable y un problema urgente de solucionar.
La peripecia de organizar tómbolas, grupos de apoyo solidario, teatros, pabellones de deporte, asociaciones, incluso galas benéficas, sigue siendo la única hoja de ruta que esta humilde familia tiene para conseguir esos 60.000 euros, que es la infinitésima parte de lo que han robado políticos de excelso nombre y apellidos. Sigue siendo una verdadera desvergüenza ver como en este país se han esquilmado los dineros, y se ha eludido la responsabilidad ante este problema. Los malos se llevaron la hucha chavales. Habrá que procurar que la devuelvan.
Niños olvidados en el país de las maravillas
Lewis Carroll en Alice in Wonderland afirmaba: a veces he creído hasta 6 cosas imposibles antes de desayunar. Una de esas cosas pudiera ser que Angustias recibiera una carta, o una llamada telefónica de una institución, pública o privada confirmando que podría llevar a sus hijos a la clínica FOLTRA para que pudieran alargar sus vidas. Pero hoy esa llamada no se ha dado, quizás mañana, quizás pasado mañana, o quizás cuando ya sea demasiado tarde.
El Estado español tiene la obligación de cumplir los Derechos del Niño, al ser uno de los países firmantes, junto a otros 1947, de la CDN:
Convención sobre los Derechos del Niño (CDN).
Parte I
Art. 2: Los Estados Partes respetarán los derechos enunciados en la presente Convención y asegurarán su aplicación a cada niño sujeto a su jurisdicción, sin distinción alguna, independientemente de la raza, el color, el sexo, el idioma, la religión, la opinión política o de otra índole, el origen nacional, étnico o social, la posición económica, los impedimentos físicos, el nacimiento o cualquier otra condición de niño, de sus padres o de sus representantes legales.
Artículo 3: En todas las medidas concernientes a los niños que tomen las instituciones públicas o privadas de bienestar social, los tribunales, las autoridades administrativas o los órganos legislativos, una consideración primordial a que se atenderá será el interés superior del niño.Artículo 6 de la CDN: Los Estados Partes reconocen que todo niño tiene el derecho a la vida. Los Estados Partes garantizarán en la máxima medida posible la supervivencia y el desarrollo del niño.
Artículo 24 del CDN:
Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios.
Declaración de Derechos del Niño
Artículo 23. Los Estados Partes reconocen que el niño mental o físicamente impedido deberá disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo faciliten la participación activa del niño en la comunidad. Los Estados Partes reconocen el derecho del niño impedido a recibir cuidados especiales y alentarán y asegurarán, con sujeción a los recursos disponibles, la prestación al niño que reúna las condiciones requeridas y a los responsables de su cuidado de la asistencia que se solicite y que sea adecuada al estado del niño y a las circunstancias de sus padres o de otras personas que cuiden de él. En atención a las necesidades especiales del niño impedido, la asistencia que se preste conforme del presente artículo será gratuita siempre que sea posible, habida cuenta de la situación económica de los padres o de las otras personas que cuiden del niño, y estará destinada a asegurar que el niño impedido tenga un acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las oportunidades de esparcimiento y reciba tales servicios con el objeto de que el niño logre la integración social y el desarrollo individual, incluido su desarrollo cultural y espiritual...(...).
Fuente I BOE del 30 de diciembre de 1990, num. 313.
-
