Nota de Prensa: Rastrillo Solidario de Triana 2016

Lugar: "Asociación de Mujeres Entre dos Ríos". Triana. 

Día: 3 de Diciembre de 2016 

Hora: 12:00 - 20:00 

Angustias Avilés Megia.

Será un día para compartir un rato entre todos aquellos que se sientan solidarios con quienes más lo necesitan, que son los niños, máxime cuando estos están sometidos a una grave enfermedad, y su familia carece de medios económicos para sufragar un tratamiento que podría salvarles la vida.


El caso de David Avilés y Miguel Ángel Avilés, cuya madre, Angustias Avilés Megia, lucha contra viento y marea por salvarles la vida, ha sido ampliamente difundido en medios de comunicación, redes sociales, y en los eventos solidarios que para con ellos se han realizado hasta el momento.


Ambos padecen de Epilepsia Generalizada Cripotgénica, una rara enfermedad fuera de todo registro y sin una ruta médica pública para estos enfermos en nuestro país. Ya se ha recurrido, además de a la solidaridad y la caridad privadas, a todas las instituciones públicas y privadas por habido y por haber, desde la Presidencia del Gobierno, a Ayuntamientos pequeños.


Mencionar que la Casa Real se ha interesado en el caso através de la persona de su Majestad Dª Leticia Ortiz, quien ha sido informada puntualmente a través de la oficina de comunicación de la institución real y es conocedora del problema.

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Díselo con una camiseta solidaria

En este enlace "Vida x Vida" , podrás adquirir fácilmente la Camiseta Solidaria ,una nueva acción solidaria a favor de los niños David y Miguel Ángel Avilés, ambos aquejados de Epilepsia Generalizada Criptogénica.

Un granito de arena más...


...que se suma a todas las acciones solidarias realizadas hasta el momento en favor de estos dos pequeños, consistentes todas ellas en última instancia en alcanzar los 60.000 euros que cuesta el tratamiento que puede salvarles la vida. 

Hay un problema añadido: no queda demasiado tiempo para que su enfermedad avance de manera irreversible y se pase el tiempo de socorrerles. 

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Próximo Evento Solidario:

3 de diciembre. Rastrillo Solidario. Asoc. Entre dos Rios. Triana

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Texto  I  Free´s. Periodismo Urgente

Caso Avilés: la odisea de dos niños y una madre luchadora

Angustias Avilés Megia, la madre coraje granadina de Churriana de la Vega cuyos dos hijos pequeños, Miguel Ángel y David, viven aquejados de Epilepsia Generalizada Criptogénica, ve por fin una luz al final del tunel al haber sido admitidos su pequeños en el registro nacional de enfermedades raras. Esperemos que pronto la FEDER les conceda al acceso al tratamiento que necesitan para poder frenar el avance de su enfermedad.

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Texto          I FREE´s. Rafa Rosa  &  Ana López. 

Fotografía I  Angustias Avilés Megia.

La casa real ha apoyado el caso ante la FEDER

La titánica lucha en la que lleva inmersa Angustias, el valor de sus dos hijos para aguantar las crisis, y la simpatía que su causa ha suscitado en determinadas capas de la sociedad – incluso la propia casa real que ya se ha pronunciado a favor de su caso ante la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)- , está propiciando cada vez mayor interés social hacia el Caso Avilés Megia . Hace tan sólo un mes, en el programa televisivo “Canal Sur Mediodía”,  el periodista experto en temas solidiarios Fernando de la Guardia tuvo la oportunidad de entrevistar a esta supermujer, y dejar grabado uno de los documentos gráficos más estremecedores del año 2016, donde emocionada, pedía ayuda una vez más para salvar a sus dos pequeños, un trance no deseado para nadie, pero una realidad palpable y un problema urgente de solucionar. 

La peripecia de organizar tómbolas, grupos de apoyo solidario, teatros, pabellones de deporte, asociaciones, incluso galas benéficas, sigue siendo la única hoja de ruta que esta humilde familia tiene para conseguir esos 60.000 euros, que es la infinitésima parte de lo que han robado políticos de excelso nombre y apellidos. Sigue siendo una verdadera desvergüenza ver como en este país se han esquilmado los dineros, y se ha eludido la responsabilidad ante este problema. Los malos se llevaron la hucha chavales. Habrá que procurar que la devuelvan.

Niños olvidados en el país de las maravillas

Lewis Carroll en Alice in Wonderland afirmaba: a veces he creído hasta 6 cosas imposibles antes de desayunar. Una de esas cosas pudiera ser que Angustias recibiera una carta, o una llamada telefónica de una institución, pública o privada confirmando que podría llevar a sus hijos a la clínica FOLTRA para que pudieran alargar sus vidas. Pero hoy esa llamada no se ha dado, quizás mañana, quizás pasado mañana, o quizás cuando ya sea demasiado tarde.

El Estado español tiene la obligación de cumplir los Derechos del Niño, al ser uno de los países firmantes, junto a otros 1947, de la CDN:

Convención sobre los Derechos del Niño (CDN). 

Parte I

Art. 2: Los Estados Partes respetarán los derechos enunciados en la presente Convención y asegurarán su aplicación a cada niño sujeto a su jurisdicción, sin distinción alguna, independientemente de la raza, el color, el sexo, el idioma, la religión, la opinión política o de otra índole, el origen nacional, étnico o social, la posición económica, los impedimentos físicos, el nacimiento o cualquier otra condición de niño, de sus padres o de sus representantes legales.

Artículo 3: En todas las medidas concernientes a los niños que tomen las instituciones públicas o privadas de bienestar social, los tribunales, las autoridades administrativas o los órganos legislativos, una consideración primordial a que se atenderá será el interés superior del niño.Artículo 6 de la CDN: Los Estados Partes reconocen que todo niño tiene el derecho a la vida. Los Estados Partes garantizarán en la máxima medida posible la supervivencia y el desarrollo del niño.

Artículo 24 del CDN: 

Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios.

 Declaración de Derechos del Niño

Artículo 23. Los Estados Partes reconocen que el niño mental o físicamente impedido deberá disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo faciliten la participación activa del niño en la comunidad. Los Estados Partes reconocen el derecho del niño impedido a recibir cuidados especiales y alentarán y asegurarán, con sujeción a los recursos disponibles, la prestación al niño que reúna las condiciones requeridas y a los responsables de su cuidado de la asistencia que se solicite y que sea adecuada al estado del niño y a las circunstancias de sus padres o de otras personas que cuiden de él. En atención a las necesidades especiales del niño impedido, la asistencia que se preste conforme del presente artículo será gratuita siempre que sea posible, habida cuenta de la situación económica de los padres o de las otras personas que cuiden del niño, y estará destinada a asegurar que el niño impedido tenga un acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las oportunidades de esparcimiento y reciba tales servicios con el objeto de que el niño logre la integración social y el desarrollo individual, incluido su desarrollo cultural y espiritual...(...).

Fuente  I   BOE del 30 de diciembre de 1990, num. 313.

https://www.boe.es/boe/dias/1990/12/31/pdfs/A38897-38904.pdf

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Regata Sevilla-Betis: 6 - 0 * 30 - 20

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La 50 Edición de la Regata Sevilla-Betis, celebrada el pasado sábado, contó con una espectacular salida, tanto de las embarcaciones como del público que se acercó al río para ver discurrir la rectilínea disputa de los eternos rivales en el ocho con timonel, una modalidad olímpica históricamente apegada al remo en Sevilla.


La regata estuvo ciertamente animada, y el público sevillano arropó en todo momento a los regatistas. Ya desde los primeros metros del recorrido, la proa del Betis superaba a la embarcación sevillista. Los rojiblancos quisieron recortar distancia, pero no pudieron ante la superioridad de los de Heliópolis.

Una vez pasado el puente de Isabel II, el equipo verdiblanco se lanzó a una boga de combate para conquistar su sexta victoria consecutiva. El público, apostado en el muelle de Nueva York y puente de Los Remedios, así como en las zonas aledañas al río, valoró con una cerrada ovación la fiesta deportiva.

Una nueva victoria para el Betis, que ya suma 6 consecutivas. El marcador global es de 30 victorias para el Sevilla frente a las 20 conseguidas por el Betis.

Texto I Free´s
Fotografía I Jorge Fernández.

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Free´s.